Vorig jaar januari werd bij Tycho een cholesteatoom in zijn oor geconstateerd. Een goedaardig gezwel, dat echter wel agressief was. Uiteraard moest die er zo snel mogelijk uit, en dat gebeurde in maart 2011.
Het was een heftige ingreep (zie ook de eerdere nieuwsberichten hierover).
Het leek heel goed te gaan, behalve dat de trommelvliestransplantatie mislukt was, tot we in oktober terug moesten voor controle. Shit! Dat ding was terug!
De arts wilde nu heel radicaal ingrijpen, om er zeker van te zijn dat het niet nog eens terug zou komen, maar dit zou zulke grote gevolgen hebben voor de rest van zijn leven (blijvende gehoorschade en blootliggend evenwichtsorgaan) dat hij ons doorstuurde naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen voor een second opinion. Eind november konden we daar terecht, maar daar is de insteek (gelukkig) anders, want zij opereren liever nog een aantal keer, dan dat zijn verdere leven zo beÇînvloed wordt. Dat is natuurlijk een fijner uitgangspunt, hoewel dat vaker opereren natuurlijk tegenviel….
Tycho werd op de snelle lijst gezet en zou eind februari aan de beurt zijn.
In de eerste week van Januari kregen we te horen dat de operatiedatum bekend was, namelijk 2 februari, dus dat is een stuk sneller! Alleen maar fijn!
Vorige week maakten we kennis met de opererend arts die bleek er veel ervaring mee te hebben en die wil het nog grondiger aanpakken dan wij al hadden gedacht. Een deel van het botgruis (wat vrijkomt tijdens het boren van een gat in zijn schedel) zal gebruikt worden om de aanhechtingsplaats van de cholesteatoom af te dichten. Tevens wordt een deel gebruikt voor het verstevigen van het trommelvlies. En als het heel erg mee zit kan misschien de gehoorketen al deze keer hersteld worden! Het is weer een hele zware operatie met de nodige risico’s, maar we hebben er vertrouwen in dat de arts er alles aan doet om het zo goed mogelijk te maken!
Maar dat is nog niet alles….
Eind november moesten we voor een gewone controle met Joran naar zijn arts in Amsterdam. Hij had af en toe wat last van zijn enkel… we vroegen ons af of het noemenswaardig was, maar toch even verteld….. En ja hoor, dat bleek fout boel!
De arts bekeek een foto van zo’n 1,5 jaar geleden en zag dat daar iets groeide op de onderkant van zijn scheenbeen en hij kon zich voorstellen dat dat nu groter was en het kuitbeen wegdrukte. Dus meteen dezelfde dag een CT scan laten maken. Ook was hij ineens erg geÇînteresseerd in Jorans lengte en leeftijd. Er was een aantal jaren geleden al geconstateerd dat zijn knie in een X-stand groeit door een scheefgroeiende groeischijf. Joran was telkens te jong om daar in te grijpen, maar blijkbaar was de tijd nu rijp dus ook van zijn benen moesten foto’s gemaakt worden.
Normaal maken we na zo’n fotosessie een belafspraak en daar ging ik nu ook van uit, maar de arts zei dat hij ons perse snel persoonlijk wilde zien…. we voelden natuurlijk al nattigheid!
En ja, een week later bleek in zijn enkel inderdaad een hele grote osteochondroom (bottumor) te zitten die niet alleen het kuitbeen wegdrukt, maar inmiddels ook op die plek een groot deel van het kuitbeen bot heeft weggesleten! En de stand van zijn knie was erger dan verwacht…. dus…… op de spoedlijst.
Nu is de gewone lijst meestal een jaar, de spoedlijst 6 maanden, maar nu wilde de arts perse binnen 4 maanden opereren…. Dat geeft te denken! Het is ernst!
We hebben beide ziekenhuizen van de beide jongens op de hoogte gesteld, zodat we zouden voorkomen dat ze tegelijk aan de beurt zouden zijn. Ze zouden er rekening mee houden, met het idee, wie het eerst komt, die het eerst maalt. Dus toen we de datum van 2 februari van Tycho wisten, belde ik het OLVG in Amsterdam om dit doort te geven. Wat bleek…. zij hadden ook een datum voor mij! Joran moet 10 februari!!
Ik schrok wel even hoor!
Vorig jaar lagen ze zo’n 1,5 week na elkaar in het ziekenhuis en dat was een slopende tijd! Maar nu is het nog strakker gepland! Ze gaan nu 1 week na elkaar!!
Gelukkig krijgen zowel Arno als ik ruimte op het werk om bij de jongens te zijn, want dat is nu heel belangrijk! Ze hebben het er zwaar mee en zien er enorm tegenop!
Oma Marijke komt voor de achtergebleven jongen passen als de ander in het ziekenhuis ligt. Het is een heel geregel, maar we zijn erg blij dat ze er voor ons en de jongens is! (Alvast bedankt mama!)
Maar goed, we gaan ervoor en maken er een zo prettig mogelijke tijd van voor hen!
Wil je ze een hart onder de riem steken? Ze zijn gek op kaartjes!
Stuur ze naar ons huis adres, dan neemt Arno ze elke dag mee naar het ziekenhuis!
Joran en/of Tycho Schaake
Karper 28
3831 DH Leusden
En uiteraard zal Arno elke dag weer bijhouden met foto’s op deze site hoe het met de jongens gaat!